2026年8月1日下午，“因为有你・爱之常见”公益音乐沙龙在江苏省妇女儿童福利基金会一楼大厅暖心举行。本次活动由江苏省妇女儿童福利基金会主办，携手国家一级演奏员、大提琴演奏家邹欣光先生打造公益音乐盛宴，依托音乐疗愈力量，呼吁全社会关注罕见病患儿群体。省人大常委会原副主任赵鹏，江苏省妇女儿童福利基金会副理事长兼秘书长顾敏、副理事长陈殿云等出席活动。活动得到江苏盐城商会、鑫峰中国、春风大提琴乐团等爱心单位的大力支持。

活动现场精心打造了沉浸式公益互动区域，主题签名墙、公益打卡布景、患儿艺术疗愈体验、公益文创与患儿手作义卖区依次铺开。嘉宾们驻足签名留言、打卡留念，通过手作义卖为罕见病救助事业献出一份心意，在轻柔温馨的氛围中拉近与公益的距离。

演出现场，13名青少年演奏者带来十首经典大提琴曲目。温柔虔诚的《祈祷》、壮阔悠扬的《伏尔塔瓦河》、铿锵激昂的《威廉・退尔序曲》、浪漫灵动的《蓝色多瑙河圆舞曲》等曲目轮番上演，醇厚舒缓的大提琴声流淌全场，用舒缓温柔的旋律寄托对罕见病患儿的美好祝愿，以音乐力量实现心灵疗愈，传递温暖善意。

活动中，多领域代表依次登台分享公益心声。南京明基医院SMA关爱中心主任曹舜从专业角度，介绍机构与基金会协同开展SMA、DMD等罕见病专项帮扶的实践成果，展现医疗力量为特殊孩童筑牢健康防线；爱心企业苏豪国际代表张茂惠分享企业投身罕见病公益的初心，阐述企业主动履行社会责任、持续捐资助力患儿就医的担当；春晖医疗创始人周捷明聚焦精细化暖心帮扶，分享依托专业医疗资源为罕见病家庭提供配套健康服务的公益实践。

罕见病患儿代表以孩童视角分享在社会帮扶下收获的温暖与快乐。罕见病患儿家长讲述漫长求医路上的艰难，细数基金会、爱心人士带来的切实帮助，同时呼吁更多人正视罕见病，鼓励病友家庭彼此扶持、向阳生活。项目团队代表回顾儿童罕见病救助项目五年来的公益历程，细数一路走来的感动与收获。

活动现场，省妇儿基金会领导为长期支持项目发展的公益伙伴颁发“爱心传递大使”证书，致敬每一份无私奉献。

本次活动特别邀请了7名视障类罕见病患儿参与，患儿常年身处黑暗，而音乐成为他们感知世界、收获慰藉的重要途径。现场患儿代表登台献唱《世界赠与我的》，清澈歌声诉说着无尽的温柔与期许。

“我助妇儿康・儿童罕见病救助”项目实施五年来，持续打通医疗、企业、社会大众的帮扶通道，切实缓解众多罕见病家庭经济与精神双重压力。本次公益音乐沙龙跳出传统公益宣讲模式，以大众喜闻乐见的艺术形式普及罕见病相关知识，消解社会对罕见病群体的陌生与隔阂。

未来，江苏省妇女儿童福利基金会将持续深耕罕见病儿童救助领域，持续开展公益音乐会、科普宣讲、艺术疗愈、爱心义诊等系列活动，完善长效救助体系。同时号召社会各界伸出援手，让“罕见”不再孤单，让每一位患病儿童都能被温柔以待。