2026年2月28日至3月1日,在第19个国际罕见病日到来之际,江苏省妇女儿童福利基金会“因为有你·爱之常见”国际罕见病日公益倡导活动,在南京华采天地、南京河西龙湖天街温暖开启。活动以科普宣讲、亲子义卖、公益义拍等多元形式,搭建起一座连接社会公众与罕见病患儿的爱心桥梁。本次活动共吸引了超过100组爱心家庭倾情参与。

2月28日下午,活动在南京华采天地温情启幕。江苏省妇儿基金会品牌项目部专员张楚宜首先为到场的亲子家庭带来了一场生动的罕见病知识科普,深入浅出地讲解了罕见病的定义、主要病种、治疗现状以及当前社会对罕见病群体的关注与支持体系,在孩子们心中播撒下关爱的种子。
随后,网络博主夏伯恩和30组亲子家庭,手持象征着希望与关爱的鲜花,在华采天地内开展了温馨的鲜花义卖活动。孩子们勇敢地向过往市民介绍活动意义,募集善款,全部收入将汇入“我助妇儿康·儿童罕见病救助”项目。现场同步展出的16幅由受助罕见病儿童创作的画作,以其纯真笔触和斑斓色彩,深深触动着每一位观众。此外,艺术疗愈体验区的开设,更让参与者在亲手创作中,直观感受艺术带来的疗愈力量与公益的温暖。
同日下午,“因为有你·爱之常见”公益种子·益起探索活动在南京河西龙湖天街温馨接力。一群充满活力的“公益种子”们热情高涨,他们亲手绘制宣传海报,在商场内向市民宣讲罕见病知识、进行公益募捐。孩子们用稚嫩却真诚的画笔和清脆的童声,唤起大众对罕见病群体的关注与同理心。活动中,他们更是鼓起勇气,走进一家家商户,积极互动,募集爱心捐赠,在实践中不仅传递了公益理念,也收获了成长与勇气。
3月1日下午,公益热情在南京华采天地再次点燃。由21组义卖家庭和52组义拍家庭温暖相聚。义卖区里,一个个精心布置的摊位摆满了孩子们心爱的玩具、绘本、贴纸和手工作品,这些承载着满满爱心与祝福的物品,在一次次交易中,让孩子们深刻体会到分享的快乐、奉献的价值以及对他人困境的理解与关爱。
活动特邀“秦虹一枝花”吴煜辉担任主持。随后的公益义拍环节将现场气氛推向高潮。南京华采天地的众多商户积极响应,慷慨捐赠出奶茶、服装、玩具等丰富商品现场义拍。小朋友们则化身爱心小买家,纷纷举起手中的拍卖号牌,积极奉献爱心。
江苏省妇儿基金会发起的“我助妇儿康·儿童罕见病救助”项目,近年来已累计投入资金600余万元,聚焦于江苏省内困难家庭新确诊的罕见病儿童,为他们提供资金支持、医疗援助、康复技能培训、心理支持及人文关怀等多维度、全方位的帮扶,切实减轻其家庭负担,重燃生活希望。今年,该项目将继续深耕细作,精准对接罕见病患儿及家庭的迫切需求,重点面向省内低收入人口,包括低保对象、特困人员、低保边缘家庭、支出型困难家庭及困境儿童等五类人群中的罕见病患儿,持续提供更有力、更温暖的援助与支持。